Помощь по Теле2, тарифы, вопросы

Мой старший сын Ваня (8 лет) имел расстройство аутического спектра - синдром дефицита внимания и гиперактивность (СДВГ).

Сегодня я работаю над остаточными явлениями от этого синдрома, но поведение ребенка отличается от того, что было год назад.

С этими проблемами ребенку так же сложно в обществе, как и аутисту. Социум не понимает и не принимает таких детей. Родителям сложно куда-то брать их. Ведь окружающие считают, что ребенок просто плохо воспитан.

У него может быть истерика из-за изменения маршрута при прогулке, потому что мы не договорились об этом заранее. Сами знаете, какая может быть реакция окружающих на подобное поведение.

Но все не так!

Дети должны быть спокойными, уравновешенными, без «заморочек». Капризы, конечно, могут быть – дети есть дети, но очень редко и по реальным поводам. И это никак нельзя назвать синдромом дефицита внимания и гиперактивности или аутизмом.
Хотя в данном случае грань тонкая.
Ещё полгода назад мы думали, что это не заболевание, а просто такой ребенок. И мы должны, как хорошие родители, принимать и любить его таким.
Про нашу проблему-синдром я узнала недавно, когда анализировала его поведение. Хотя к тому времени я уже плотно общалась с родителями детей-аутистов.
Спустя какое-то время я начала анализировать поведение сына и поняла, в чем дело – в голове словно пазл сложился.

Как всё начиналось.

Фактор 1. Токсины

Сегодня я сыроед

Но тогда, диеты тогда никакой не было. Я ела всё подряд: мясо, хлеб, молочное, возможно что-то ещё, что даже и едой назвать сложно.
Ведь говорят, что немножко можно всё, и это нестрашно, и это норма.
Сегодня я понимаю, что очень важно забеременеть с чистым организмом, без токсинов внутри себя.
Важно отказаться как можно раньше от любой химической промышленности: от кофе и чая, шоколада, от глютена и казеина, от мяса, рыбы и яиц! Тогда шансы на рождение здорового ребенка многократно повышаются.
Звучит довольно странно, согласна, но мой опыт беременности третьим ребенком – дочкой – оказывает, что можно на одних только живых продуктах прекрасно выносить и родить здорового ребенка, несмотря на прогнозы вздыхающих и говорящих о недостатке каких-то мифических белков родственников.

Фактор 2. Позитивный

Всю беременность я ела продукты пчеловодства одной прекрасной фирмы в достаточном количестве. А также с первого года жизни сына они же были у нас постоянно. Сегодня я уверена, что это помогло ребенку окончательно не уйти в аут, а ограничиться только некоторыми нарушениями, которые я приведу ниже.
Ваня родился ровно в 40 недель идеальным доношенным ребенком.

Фактор 3. Стимуляция

Схватки были долгими, раскрытия не было, врач решил немного простимулировать. Далее роды прошли благополучно и естественно.

Фактор 4. Прививки

Классика. Аутичное поведение часто напрямую связано с прививками!
Мой муж – врач. И, само собой, он очень хотел, чтобы все прививки ребенку были поставлены.
Так их обучают.
У Вани все прививки в первые 2 года жизни были поставлены по графику.
На АКДС была негативная реакция. В связи с этим мы какое-то время не ставили прививки, а потом опять начали.
Уверена, что вакцинация сыграла не последнюю роль в состоянии иммунной системы моего ребенка.

Про гиперактивность

Коляска во время прогулки должна была постоянно двигаться. В кроватке Ваня вообще не спал – ни дома, ни на улице.
Гиперактивность была всегда, он не сидел на месте совершенно.
Хотя развивался физически по плану: сел, начал ходить, как положено.
Говорить тоже начал вовремя.

Про концентрацию внимания

Концентрация внимания отсутствовала у ребенка при каком-либо обучении с полутора лет.
Дома он заниматься не хотел – его интересовали только мультики, оторвать от которых можно было только с 4-ого раза.
Мы отдали сына на плавание и боялись, что он не сможет сам одеться.
Он вечно всё забывает и был очень рассеянным.
До 7-ми лет он не мог выучить буквы, даже занимаясь с репетитором индивидуально и в группе.
Позже мы поняли, что групповое обучение – не для него. Ване просто не хватает внимания.
Поэтому самыми эффективными были индивидуальные занятия, а с групповых он уносил пустую голову.
На рисовании, например, это был практически чистый лист со следами невнятных контуров.

Первый класс в школе прошел очень сложно, но к концу учебного года я усилила дозировки на медовой программе-терапии и увидела сразу улучшения.

Про рацион питания

Также меня всегда настораживала его избирательность в еде.
Я очень тщательно подхожу к составлению рациона, вредное стараюсь детям не давать.
У Ивана же после 2-х лет рацион сузился до нескольких блюд каждый день.
И разнообразить полезным не получалось даже летом.
Из фруктов круглый год были только яблоки и бананы.
Мы пробовали уговорить на ягоды, но в ответ получили рвоту.
Сегодня эта проблема не до конца решена, рацион до сих пор пока очень узкий, но уже есть тенденция к расширению
Хотя младшие дети с удовольствием пробуют новые вкусы.

О болезнях

Когда Ване было 3 года, родился младший сын. И в его первый год жизни они оба переболели ангинами, ларингитами и бронхитами.
Нам с мужем было очень сложно, т. к. мы не понимали откуда все это взялось.
Соответственно, было принято много антибиотиков, которые также ослабили иммунитет.

Поведение на улице

Ещё год назад мне было сложно выйти со старшим сыном на улицу – он убегал вперед, вырывал руку, мог легко попасть под машину, просто её не заметив.
Поэтому муж просил брать такси, когда я выходила из дома куда-то с двумя сыновьями. Можно было просто не уследить за обоими.

Поведение на занятиях по плаванию
Занятия пришлось оставить, так как обучаемости не было. Ваня плавал, как хотел, и не слышал команд тренера.
Сегодня он более успешно слушает команды и выполняет их. За 2 месяца биокоррекционной терапии Иван приобрел столько же, сколько раньше за 2 года. Как же приятно слышать похвалу в его адрес.

В школе учительница отмечала невнимательность сына. Ванины вещи были раскиданы по всему классу. Все ребята знали, что это наше.
Огромное количество ручек, тетрадок и других личных вещей было почему-то потеряно.
Так же не у всех. Вот у аккуратных девочек и мальчиков всё на месте, те же мобильные телефоны, который он бесконечно теряет и вновь просит.
Учеба шла тяжело. Параллельно были занятия со специальным педагогом, у которого Ваня проводил всё свое свободное время: сначала учил буквы, потом потихоньку читал – медленно и тяжело.

Буквы больше полугода путал, развивалась дисграфия в комплексе с дислексией
Учился там же складывать вещи, завязывать шнурки.
И это не было для него легко и просто. При обращении к нему сын только на 5-й раз слышал и концентрировался, поэтому успехов в учебе у него практически не было.
Учительница-репетитор после нескольких часов занятий с Ваней была выжатой полностью. Однако по мере восстановления мозга его развитие пошло значительно быстрее.

Анализы

Мы никакие анализы не сдавали, кроме общих. Я бы хотела, но, узнав их стоимость, мы решили повременить. Пока я довольна результатом и без анализов. Думаю, они нам уже не понадобятся.
В нашем случае восстановление хорошо пошло и без них, но есть случаи, когда исследование ребенка необходимо, чтобы установить первопричину нарушений.

Стимминг или наши стереотипии

Стимы у Вани почти полностью прошли.
Дерганье губы прошло и накручивание волос прошли, и ручки уже полностью спокойные, а не постоянно в поиске занятий себе.

Всё это означает, что нервная система восстанавливается.

Но мы верим, что преодолеем это!

Сегодня

В июне 2015 года Ваня сам взял в руки книгу и начал читать. У меня это вызвало слезы, потому что ещё год назад мы не представляли, как его чему-то научить.

Я знакома с этой продукцией более 10 лет. Ещё в юном возрасте задумывалась о причинах болезней, но в полной мере прочувствовала важность и механизм действия натуральных продуктов пчеловодства только сейчас.
В лечении такого рода расстройств очень важна диета, постоянство и верно подобранные дозировки.

Улучшения в здоровье Вани начались с диеты бгбк.

Где-то полгода назад я начала давать достаточное количество продукции по составленному мной протоколу.
Очень много Ваня съедал перги в драже, давала много концентрированного прополиса как противовоспалительное, специальный натуральный сорбент в достаточном количестве, но резкий скачок в развитии произошел на маточном молочке в шоколаде.
Компания сделала шоколадные подушечки без сахара с большим количеством маточного молочка. Тогда как раз была акция на этот продукт. Я купила целых 5 упаковок и кормила этим полезным продуктом всю свою семью.
После такого вкусного курса был прорыв в обучении Вани, он откликаться стал с первого раза, у мальчика появилось желание учиться.

Все преподаватели это отметили: и на плавании и репетитор.
Сейчас интенсивную терапию повторяю курсами, т. к. нет необходимости в постоянном применении продукции – это лично моё желание.

Мы до сих пор на диете.
Я считаю, что бгбк диета – это питание для здоровых детей и взрослых, то есть, для тех, кто не хочет болеть.
Мы прошли свой путь, он был не всегда осознанным, больше интуитивным.

Спасибо за внимание!

В понедельник в инновационном центре «Сколково» открылась трехдневная международная научно-практическая конференция «Аутизм. Выбор маршрута», организованная фондом содействия решению проблем аутизма «Выход» и Московским городским психолого-педагогическим университетом (МГППУ) при поддержке Минобрнауки, Йельского университета и фонда Autism Speaks. Глава фонда «Выход» рассказала «Газете.Ru» о том, почему подобное мероприятие так важно сегодня в России, где помощь в решении проблем аутизма находится в зачаточном состоянии.

— Расскажите, пожалуйста, вкратце, чем занимается фонд «Выход».

— Наш фонд вынуждено не занимается адресной помощью по той простой причине, что в случае с аутизмом адресная помощь на сегодняшний день невозможна — она бессмысленна. Это все равно что пытаться выпить море. Потому что, даже если мы соберем деньги, чтобы оплатить для одного аутичного ребенка поведенческую терапию, совершенно непонятно, что дальше он будет делать, куда идти, не говоря уже о том, что непонятно, как поставить ему диагноз и тому подобное. Поэтому мы занимаемся так называемой проектной помощью. Мы помогаем либо уже существующим институциям, либо стартапам. Инициаторами этих стартапов могут быть как родители, так и специалисты. Важно только, чтобы проект, который подается в фонд на соискание финансирования, был не уникальный, чтобы его можно было реплицировать, внедрять не в одном конкретном классе, а во многих-многих. Если мы поддерживаем класс с поведенческой терапией и с сопровождением поведенческих терапевтов в школе «Кашенкин Луг», то мы это делаем, надеясь, что в следующем году таких классов будет два, а потом уже четыре и, в конце концов, появятся школы, которые будут перенимать этот опыт. Наша задача — помогать работающим моделям, которые в итоге выстроятся в систему, и мы эту систему принесем государству и скажем: «Дорогое государство, вот мы тебе построили цепочку, а теперь внедряй ее, пожалуйста». Соответственно, требования к этим проектам — это проверенность методик, естественно, на Западе, потому что в области аутизма мы находимся в той точке, в которой Америка находилась 45 лет назад. А также это разработка их внедрения и универсальность применения этого проекта.

— Вы основали фонд в 2012 году. За это время вы заметили какие-то сдвиги, подвижки в этой сфере в России?

— Конечно, нет. Пока никаких нет сдвигов. Единственный очевидный сдвиг — о проблеме заговорили. Это первый крошечный шажок на очень длинном пути. Я очень надеюсь, что эта конференция станет настоящим первым шагом. Нам хотелось организовать площадку, на которой люди со всей страны, которые занимаются этой проблемой, хотя бы увидели бы друг друга, познакомились. В стране больше 50 организаций, которые так или иначе занимаются проблемой аутизма. Все эти организации между собой не связаны никак. Для начала их нужно как минимум друг с другом познакомить.

При этом нужно понимать, в какой географии мы находимся.

Представьте себе, что восемь лет назад, когда начинался фонд «Подари жизнь», Чулпан Хаматовой, Дине Корзун и Галине Чаликовой пришлось бы объяснять в Минздраве необходимость создания профессии «онколог». А им бы отвечали, что онкологи совершенно не нужны, потому что рак — это просто модный диагноз, никакого рака нет и лечить на самом деле нужно от язвы желудка.

Вот в таком месте мы находимся относительно аутизма на сегодняшний день. То есть нет ничего, совсем. Поэтому до каких-то видимых успехов нам пока как до Луны. Единственное, что утешает, у нас есть возможность воспользоваться международным опытом и не изобретать велосипед, а брать то, что уже работает.

— На приветственной части пресс-конференции выступало большое количество представителей властей. А какая-то конкретная помощь фонду со стороны государства поступает?

— Я вам могу сказать, что на сегодняшний день конкретная помощь и сотрудничество у нас сложились только с одним субъектом — с Воронежской областью, и только благодаря личной инициативе губернатора области Алексея Васильевича Гордеева. Мы с ним раньше никогда не были знакомы. У нас был марафон на «Дожде», и после этого марафона у меня раздался звонок и в трубку сказали: «Здравствуйте, меня зовут Алексей Васильевич, я губернатор Воронежской области, приезжайте к нам, давайте попытаемся построить полигон, где будет все необходимое для полноценной жизни аутистов начиная с ранней детской диагностики до поселений для взрослых аутистов с тьюторами и родителями». Он абсолютно уникальный человек, он старается вникнуть в проблему, он не склонен к оптимистическим рапортам и отчетам для галочки, он понимает, что это очень длинная дорога, и вот с ним у нас прямо долгая история.

Также у нас сложилось сотрудничество с Московским городским психолого-педагогическим университетом, который является государственным вузом. На сегодняшний день у нас уже два серьезных проекта, которые можно потрогать руками: существование ABA-класса при школе на Кашенкином Лугу (первая в России модель инклюзивного образования детей с синдромом аутизма с использованием прикладного анализа поведения. — «Газета.Ru») и эта конференция. Помимо этого, с сентября мы начинаем магистерскую программу по поведенческой терапии в МГППУ. В первый раз государственный вуз начнет учить поведенческой терапии. Это просто тектонический сдвиг.

Только в Москве нужно в год выпускать порядка 600 поведенческих терапевтов. Чтобы представлять себе масштабы катастрофы: у нас на всю страну таких сертифицированных специалистов четверо. На страну!

У нас в государственном реестре специальностей нет специальности «поведенческий терапевт», ее туда надо заводить. И так далее и тому подобное. Поэтому для нас это очень важный сдвиг. Когда ты видишь, что делает Autism Speaks, что происходит в работе с аутизмом в Америке, в Израиле, Скандинавии, понимаешь, что мы тут просто муравьи рядом с ними.

— Как вышло, что вы занялись проблемой аутизма?

— Я подруга Любы Аркус (российский киновед и сооснователь фонда «Выход». — «Газета.Ru»), этим все сказано.

— Любовь Аркус очень поэтично описывала аутистов. По ее словам, это люди, которые всем своим естеством противятся взрослению и «обтесыванию обществом», люди, бросающие вызов человечеству. Что такое аутизм для вас?

— Честно вам скажу: мне сейчас не до метафор, вы сами видите, что тут происходит. Но я согласна абсолютно с Любой в том, что аутизм — это огромный вызов человечеству. Аутисты стучатся к нам именно как к людям, к нашим личностям. Потому что им нужно взаимодействие только с личностью, с человеком. Их не устраивает электронная почта, их не устраивает контакт в чате, отписка и тому подобное. Конечно, это вызов, стоящий перед человечеством, который звучит так: «Будьте людьми, вспомните, что вы люди». В этом я абсолютно согласна с Любой.

— Я слышала, что у вашей племянницы диагностировали расстройство аутистического спектра (РАС).

— Да, но это было позже, это было после того, как мы основали фонд. Дело в том, что аутизм, он же ходит рядом с нами. Мне моя подруга сказала недавно: «Слушай, я не могу понять, в чем дело, то ли аутистов стало больше, чем раньше, то ли до этого об этом не говорилось. У меня многие друзья и родственники стали говорить о том, что у них в семье аутист». На что я ей ответила: «Так они и были всегда. Просто об этом было не принято говорить».

Вы видели этот бешеный график Энди Ши о степени распространенности аутизма в мире? Какой происходит рост с 1977 по 2012 год — это у него еще нет данных по 2013-му.

По графику 2013 года уже каждый 58-й ребенок в США --- аутист, при этом каждый 46-й — мальчик и каждая 189-я — девочка.

— Получается, что у мальчиков аутизм встречается в пять раз чаще?

— Никто не знает почему. Пока это неизвестно.

— Еще вот что интересно: у аутистов бывают какие-то феноменальные способности к целому ряду вещей. Было бы великолепно, если бы появились какие-то программы по их трудоустройству.

— У людей аутистического спектра бывают сверхнормальные способности к программированию, математике и музыкальной композиции, это правда. А бывает, что их нет. В России в плане трудоустройства людей с РАС пока не сделано ничего. Фонд «Выход» будет этим заниматься. Пока мы находимся в стадии сложных и длинных переговоров с местными компаниями по этому поводу.

— Недавно была очень громкая история с Надеждой Пелепец и ее возлюбленным Андреем, у которого РАС и который попал в психоневрологический интернат после смерти матери. Все заговорили о серьезной проблеме, с которой сталкиваются взрослые аутисты в России. Если они лишаются опекуна, они автоматически попадают в клинику. Сейчас что-то в этом плане изменилось?

— Мы как раз занимаемся случаем Андрея Дружинина. Здесь мы сделали принципиальное исключение, решив от начала до конца пройти с ними весь этот юридический кейс и на его примере показать, как можно решать эти проблемы. Потому что со следующего года вступит в силу уже принятая юридическая норма ограниченной дееспособности, необходимая для этих людей. Ее уже приняли, но она пока еще не имела правоприменения. Это как раз тот случай, под который попадает Андрей Дружинин. Поэтому мы сами хотим сейчас рядом с Андреем и Надей пройти шаг за шагом весь этот путь, чтобы потом, его проанализировав, предоставить всем этот маршрут.

— Сегодня в Сколково очень много волонтеров.

— Да, это волонтеры из МГППУ. Это ребята, которые либо учатся там, либо туда поступают, либо они аспиранты. Мы им страшно благодарны. А в целом у нас весь фонд — волонтеры, весь попечительский совет. Мы не получаем зарплату. У нас есть четверо сотрудников, которые получают, потому что без них мы просто вскроемся.

Беда с волонтерами состоит в том, что они готовы прийти в больницу, посидеть с ребенком, дать адресную помощь. Но волонтер совершенно не готов изучать бумажки, подзаконные акты, считать смету, писать проекты — то, что нужно в нашем случае. В основном нам нужно администрирование, перевод, компьютерщики… При этом нам нужны волонтеры с высоким уровнем компетенций. Мы вынуждены быть совсем не прекраснодушными, мы вынуждены быть крайне прагматичными.

Ежегодно 2 апреля на медицинском календаре посвящается аутизму. Люди несведущие часто относят аутистов к умственно отсталым и стараются избегать общения с ними. «Инвалид на всю голову», «ярмо на шее у родителей», «деревенский дурачок» - пожалуй, самые мягкие характеристики, которые дают в обществе тем, у кого диагностирован аутизм. А ведь речь идет о проблеме, затрагивающей многие семьи, если не напрямую, то опосредованно.

Что не так с аутистами? Могут ли они учиться в одном классе со здоровыми детьми? Кто виноват, что ребенок рождается аутистом, и как ему помочь? Попробую ответить на эти вопросы с помощью фактов:

1. По разным данным, до 1 % населения земного шара страдает расстройствами аутистического спектра (аутизмом и близкими к нему состояниями). Это не зависит от расы и национальности, не определяется экономическими и социальными условиями жизни и уровнем медицины в конкретной стране. Известно лишь, что у мальчиков аутизм встречается в 4 раза чаще, чем у девочек.

2. Симптомы аутизма можно заметить у ребенка с первых месяцев жизни ,окончательно определиться с диагнозом - к 2–3 годам.

3. В основе аутизма лежат проблемы с коммуникацией и социализацией : такой малыш похож на инопланетянина, который никак не может найти общий язык с окружающим миром и живет по своим правилам. При этом, вопреки стереотипу, аутисты вовсе не стремятся к одиночеству, просто они с трудом находят новых друзей и очень консервативны в отношении окружающей обстановки.

4. Для аутистов также характерны узость интересов (например, зацикленность на одной игрушке) и склонность к повторению одних и тех же движений - взмахов руками, хлопков, поворотов и т. д. Примерно треть аутистов эпизодически проявляют агрессию по отношению к себе или окружающим. В первую очередь это связано с отсутствием взаимопонимания с людьми и попыткой привлечь к себе внимание.

5. , но могут иметь большой словарный запас, что обнаруживается при письме или в других ситуациях. Многие люди с таким диагнозом имеют сниженный интеллект, но встречаются и чрезвычайно талантливые аутисты. Правда, не стоит путать аутизм с синдромом Аспергера и савантизмом, которые часто сопровождают гениев.

6. Аутизм НЕ является следствием родовой травмы, введения вакцины, неправильного воспитания или болезни родителей. Это состояние имеет многофакторную природу и, судя по всему, определяется одновременно мутациями в генах, нарушениями в работе иммунной системы и факторами внешней среды - токсичными веществами, воздействующими на организм беременной женщины.

7. Диагностировать аутизм должны детский невролог и детский психиатр , опираясь на данные внешнего обследования и поведение ребенка. Однако в настоящее время в клиническую практику постепенно внедряются методы выявления аутизма по анализам крови (что позволяет надежно отличать аутистов от людей с другими психоневрологическими расстройствами).

8. Не существует лекарств, способных устранить проявления аутизма. Фармацевтические препараты используются в лечении аутистов лишь для устранения определенных нарушений эмоциональной сферы. Злоупотребление лекарствами, напротив, может ухудшить состояние аутиста и снизить его шансы на интеллектуальный рост.

9. Аутист в принципе способен адаптироваться в обществе. Некоторые даже заводят семьи. Но прогресс в развитии, жизненные перспективы и уровень счастья таких людей зависит от условий внешней среды, внимания близких людей, применения обучающих программ и помощи окружающих, которые могут облегчить социализацию аутиста. Поэтому так важно, чтобы аутисты, если их психическое состояние допускает, учились в школе вместе с обычными детьми, а общество научилось принимать их такими, какие они есть.

10. Почти 50 % людей с таким диагнозом способны к трудоустройству , если создать для них условия и помочь с организацией комфортной рабочей обстановки. Аутисты вполне способны приносить реальную пользу обществу. Они бывают очень эффективны в точных науках. Но важно понимать: если малышам с аутизмом никак не помогают, то они чаще всего вырастают в тяжелых ментальных инвалидов…

Ольга Кашубина

Фото istockphoto.com

2 апреля отмечается День распространения информации об аутизме. В этот день по всему миру проводят мероприятия, чтобы привлечь внимание к проблемам людей с аутизмом и их семей.

Авдотья Смирнова, президент фонда «Выход» , который занимается помощью людям с РАС, рассказала «Филантропу» о работе фонда с государством, о конкуренции внутри сектора, главных ошибках и надеждах на перемены.

Авдотья Смирнова. Фото Глеб Леонов

— Ко 2 апреля у вас планируется много разных мероприятий, в том числе проект с участием звезд — Сергей Юрский, Анастасия Вертинская, Ксения Раппопорт, Константин Хабенский, Чулпан Хаматова, Евгений Миронов, Ирина Горбачева и другие прекрасные актеры будут читать стихи русских поэтов. Среди актеров много тех, у кого есть свои фонды? Есть у вас ощущение общности, командности в благотворительной сфере?

— Да, у нас начинается большой проект «Будем людьми», в котором участвуют очень многие звезды. И нам как раз очень важно, что откликнулись, в том числе, и те артисты, у которых есть свои фонды. Не сказали: “Мы только за своих – да, а за ваших – нет”.

В нашем секторе есть определённая корпоративная солидарность, безусловно. И мы все приятельствуем, дружим. Но при этом надо понимать, что это, конечно, — высококонкурентная среда. Мы конкурируем “встопятером” за деньги двух с половиной олигархов, за которыми и бегаем. А также за внимание общества. В России сформировалось довольно большое количество людей, которые жертвуют деньги на добрые дела. Но я не уверена, что это количество растёт теми темпами, которые нужны обществу, нужны стране. И поэтому мы все придумываем то одно, то другое. И когда я говорю «конкурентная среда», то имею в виду, что среда состоит из людей по-хорошему амбициозных. И все мы пытаемся пробивать стены.

Вообще, знаете, я когда-нибудь хочу написать юмористическое эссе под названием «Зависть благотворителя».

— К собранным фондом деньгам?

— К чужому фандрайзингу, чужим успехам на этой ниве. «Зависть благотворителя», «Алчность благотворителя» и тому подобное. Но, тем не менее, конечно же, мы все рядом.

— Основная конкуренция идёт за большие деньги бизнесменов или компаний, а не за массовые, да? Потому что ведь практически все фонды рассчитывают на то, что со временем большое количество людей сможет делать небольшие, но регулярные пожертвования.

— Это было бы самое лучшее и самое главное. Дело в том, что таким фондам, как наш, с этим приходится трудно. Мы не занимаемся адресной помощью, мы не можем показать прелестного ребёнка, которому сделают операцию, и он выздоровеет. Во-первых, наш не выздоровеет, во-вторых, он совершенно не обязательно прелестный, в смысле, у него может быть очень проблемное поведение. В-третьих, мы собираем деньги на вещи, которые не вызывают прямой эмпатии, на вещи довольно скучные. «Семинар по распознаванию ранних рисков расстройства аутистического спектра для педиатров детских поликлиник какой-нибудь конкретной области». Или «вводный семинар по сопровождению в образовании детей с РАС для педагогов младших классов». Это не звучит страшно вдохновляющее или душераздирающе. Кажется, что мы занимаемся какой-то бюрократической деятельностью, подменяющей деятельность государства. Но это не так. Деньги на это всё равно собирать надо. Государство может совсем не всё.

«Государство состоит из таких же людей, как вы да я»

— Но разве многие фонды у нас не делают то, что в других странах или других, идеальных, обстоятельствах должно было бы делать государство? Вот вы собираетесь менять профстандарты, чтобы появились новые профессии, которые будут менять систему в целом .

— Понимаете, в чём дело… У нас государство всё время воспринимают как какого-то внеприродного демона. А государство состоит из таких же людей, как вы да я. При этом страна у нас очень большая, об этом нельзя забывать. Поэтому, соответственно, государственная машина тоже очень большая. А «очень большое» всегда означает «очень неповоротливое», не умеющее быстро перестраиваться. И фонды являются инструментом, при помощи которого общество доносит до государства своё ощущение, что та или иная деталь машины устарела и подлежит замене или реконструкции. Я не вижу в этом ничего подменного, никакой профанации. Это нормальное сотрудничество государства и общества. Да, оно происходит не всегда так, как хотелось бы, со скрипом, со скрежетом. Но не надо забывать, что наш «третий сектор» довольно молодой.

Государство только-только начинает понимать, что это – не шайка заполошных сумасшедших, а люди, которые реально хотят что-то изменить системно и готовы работать в этом направлении, а не только указывать, что «вы всё делаете неправильно».

А потом, очень многие технологии в образовании, медицине, социальной работе не могут быть просто автоматически перенесены из одной страны в другую. Например, наша система школьного образования очень сильно отличается от американской. Поэтому чисто механического переноса, например, технологий сопровождения детей с РАС в образовании не получится. В Америке во многих штатах совершенно другая система тестовой оценки академических навыков, которая дает возможность получить аттестат. У нас, если ты не можешь сдать ЕГЭ, ты получаешь справку, а это – меньшие возможности для профессиональной ориентации. Поэтому это всё надо пригонять друг к другу. И это надо делать вместе, рука об руку с государством, потому что, конечно, ни один благотворительный фонд не имеет всей полноты компетенции в законодательстве, понимании того, как работают подзаконные акты, как происходит межведомственный контакт, как между собой контактируют департаменты даже одного и того же министерства. Поэтому это надо делать вместе.

— Вы часто говорите, что в регионах не так просто найти общий язык, что не всегда чиновники идут на контакт. Что-то меняется в этом смысле ?

— Конечно, меняется. Просто не во всех регионах, опять же, из-за того, что страна очень большая. Регионы у нас развиваются неравномерно. Где-то обгоняет одно, где-то другое. Очень сильно всё зависит от губернатора и того, какую команду он себе набрал – молодую или опирается на старые кадры. В какие-то регионы приходишь, и там уже совершенно спокойно воспринимают благотворительные фонды как нормальных партнёров, собеседников, с которыми не только можно, но и нужно строить взаимоотношения и достигать какой-то синергии в работе. А в каких-то регионах благотворительные фонды воспринимают как очередную организацию, которая чего-то требует. Но почему они, собственно говоря, должны всё бросить и побежать чинить велосипед именно этой общественной организации, а не какой-то другой – им совершенно не понятно. Не везде привыкли мониторить «поляну» благотворительных фондов – кто чего стоит, за кем какие стоят свершения.

— И как вы действуете в тех случаях, когда сложно идёт общение?

Вы знаете, поскольку мы, как и многие другие, начали с того, что взвалили на себя несколько непосильных нош, мы теперь сформулировали для себя подход прагматичный, наверно, совсем не романтический, но зато реалистичный. Мы работаем от запроса. Если в регионе есть запрос, прежде всего, родительский, есть консолидированное родительское сообщество, которое готово проводить повседневную работу с местной властью. Ведь мы не можем вдесятером выехать и одновременно пребывать во всех наших 80-ти с лишним субъектах федерации. И если есть такая форма организации, с одной стороны, если есть у этой организации взаимоотношения со специалистами, которые готовы обновлять свои практики помощи детям с РАС, или которые в курсе этих новейших практик, — отлично. И если при этом ещё есть региональная власть, которая, по крайней мере, не выметает это всё поганой метлой и не заявляет, что «в нашем передовом регионе аутистов нет», тогда — пожалуйста, мы отдаём все наши технологии. Мы готовы как угодно консультировать, предоставлять все свои продукты. А их всё больше и больше сейчас будет появляться в открытом доступе – и образовательные, и диагностические, и экспертные и так далее.

А если этого нет, то кого-то насильно загонять в счастье, «причинять добро» мы не будем больше. Потому что у нас просто сил на это нет, и потом, как оказалось, это совершенно не плодотворно. Если регион или город сопротивляется, значит, мы пойдём в другой город. Люди с РАС есть везде.

— То есть сил родителей недостаточно, если регион сопротивляется?

— Нет, родители – это вообще самая мощная сила. Но если родители между собой разобщены и не могут договориться, тогда мы точно не сможем. Потому что первое, что должно быть, — объединение родителей. Родителей детей, у которых разный уровень проблем в поведении, у которых дети разновозрастные. Но которые при этом осознали, что есть вещи, которые необходимы абсолютно им всем. И если эти родители готовы не только выходить на площадь с демонстрацией, а впрягаться в эту общую работу, мы туда сразу же устремляемся.

— А есть какие-то у вас примеры, когда успешный проект родился именно от такой родительской активности?

Конечно. Белгород. Белгородская область. У нас даже там существует фонд «Выход в Белгороде». Дочерний фонд, который сделали родители, и который возглавляет мама особого ребёнка Наташа Злобина. В Новосибирске мы работаем с очень мощной, сильной родительской организацией. В Иваново работает Аня Егорова – наш большой, серьёзный, опорный партнёр. В Волжске оказались очень крутые родители. Притом, что крошечный городок, на 60 тысяч, но, тем не менее, там есть ресурсный класс. Он работает, и этого добились родители. Я этих родителей страшно уважаю и люблю.

«Чиновники начинают понимать, что эти дети никуда не денутся»

— Вы на конференции “Ведомостей” говорили, что нужны акие проектные офисы, которые будут работать в регионе до тех пор, пока там всё не встанет на ноги. Такие офисы уже существует?

— Пока нет. Но мы очень надеемся, что так будет. Вот как мы работаем с нашими воронежскими коллегами… Коллегами мы называем, собственно, чиновников, правительство области, с которыми у нас сложились действительно хорошие человеческие отношения, можно даже сказать, товарищеские. Но это далеко не всегда так было. Когда мы зашли в регион, нас эта чиновничья среда довольно долго отторгала и считала, что мы сейчас рассосёмся, развеемся, как сон, как утренний туман. Мы не развеялись исключительно благодаря упрямству и серьёзности Алексея Васильевича Гордеева, губернатора области, который сказал: “Нет, мы будем этим заниматься”. И постепенно сложилась некая… я не скажу «команда», но, во всяком случае, целая группа людей, которые довольно единомышленно пытаются решить эту задачу.

Но вся беда вот в чём: проблема аутизма – межведомственная. Это три ведомства: Министерство здравоохранения, Министерство образования и Министерство социального развития. И коммуникация между самими ведомствами строится достаточно сложно.

Потому что чиновник одного ведомства совершенно не понимает, почему он должен слушаться чиновника другого департамента. «Извините, вы мне не начальник, что вы мне тут будете советовать?». Это очень понятно, и для того, чтобы осознать, что эти движения должны быть синхронизированы, нужно сначала выстроить коммуникацию между ведомствами. Дальше есть вещи, технологии, знания, которые приносим мы. Но обязательно нужен координатор и оператор этой программы, если это программа комплексной помощи. Для этого и нужен проектный офис. В него должны входить, с одной стороны, представители всех тех ведомств, департаментов и министерств, которые занимаются этой проблематикой. С другой стороны, представители тех учреждений, где будет эта программа проводиться, — лечебных, учебных и так далее. С третьей стороны, представители фонда, которые будут эти знания предлагать и так далее. И должен быть кто-то, кто будет всех их между собой координировать. Иначе работа всё время будет происходить в алармическом режиме.

— Может, у них нет мотивации к работе с фондами?

— Нет, я так не могу уже сказать про воронежских коллег. Там есть люди, которые, как мне кажется, если не увлеклись этой работой, то, по крайней мере, осознали её неотменяемость. Потому что как только в регионе повышается выявление, как только диагностические инструменты обновляются и становятся рабочими, — тогда чиновники начинают понимать, что эти дети никуда не денутся. Их нельзя всех запереть дома, поместить в интернаты. А значит, с этим надо что-то делать. Даже простой прагматический подход всё равно заставляет их вовлекаться в эту работу. А есть люди, например, Олег Мосолов, который возглавляет Департамент образования Воронежской области, он, на сегодняшний день, вник в проблему и понимает её, как мало кто на федеральном уровне. Но для того, чтобы всё это как-то синхронизировать, нужен проектный офис. Понятно же, что в каждом регионе идёт по несколько социальных программ. Это не значит, что для каждой такой программы нужен свой проектный офис. Эти офисы должны быть достаточно мобильными. Одну программу сделали – всё. Она покатилась, реформа произошла, «пилоты» перестали быть «пилотами», а стали системными вещами, — пошли и занялись другим. Потому что те люди, которые будут работать в проектном офисе, должны разобраться в принципах менеджмента, управления взаимодействием государственных, негосударственных организаций и профильных сервисов.

— Каких ещё областей, подобных вашей, это может касаться? Ведь тем, кто отвечает только за одну сферу, например, здравоохранение, такой проектный офис не нужен?

Да пожалуйста, — люди, освобождённые из мест заключения. Перед которыми встают вопросы трудоустройства, лечения, дополнительного образования. Это я вам так просто, наугад говорю. Кроме того, проблемы РАС точно так же касаются детей с синдромом Дауна или пожилых людей с Альцгеймером и деменцией. Это же одновременно и медицинская, и социальная проблема.

Вообще, чисто медицинских проблем крайне мало. То есть, они, безусловно, есть. Но, как правило, рядом с медициной ещё находится, как минимум, социальный блок – сопровождение, реабилитация и так далее. А в случае детей обязательно включается образование.

— А как сейчас строится работа в Воронеже и что самое позитивное в переменах в регионе?

Ну, во-первых, все педиатры области прошли семинар по проблемам распознавания ранних рисков. Другое дело, что эти знания всё равно надо апгрейдить, мониторить, потому что они либо забываются, либо воспринимаются как излишняя нагрузка. С другой стороны, там появились ресурсные группы в детских садах, ресурсные классы в школах. С третьей стороны, что, на наш взгляд, просто первостепенно, на базе Воронежского института развития образования происходит обучение специалистов поведенческим компетенциям. Это те люди, которые станут методистами и будут помогать всем ресурсным группам, ресурсным классам в области. И это будут собственные специалисты. Не московские, не иностранные, не дистантные, а свои, местные. И они там сейчас выращиваются.

— А со взрослыми как?

Скажем так, похвастаться пока нечем. Это самое тяжёлое направление.

Кампания фонда «Выход» «Будем людьми»

— Но один из вариантов решения – это квартиры, да?

Квартиры с поддерживающим проживанием. Но вот на последнем нашем совещании с правительством области об этом зашла речь, и, насколько я понимаю, сейчас воронежцы будут изучать весь чужой опыт, как это устроено во Пскове, как устроены тренировочные квартиры центра «Антон тут рядом» в Питере и так далее, будут как-то суммировать этот опыт и думать, как вести эту работу в Воронеже. Но там мы в самом начале пути. То есть мы везде в начале пути. Но где-то мы уже всё-таки чуть дальше, чем нулевая точка, а где-то ещё совсем на нуле.

— Со сколькими регионами вы работаете?

Такая системная работа, как в Воронежской области, у нас, пожалуй, есть ещё только в Москве. Но, тем не менее, отчасти она есть в Белгороде и отчасти в Новосибирске. В каких-то регионах сильнее именно родительская организация, а чиновничья атмосфера более инертна. Поскольку в Новосибирске сильнейший университет и сам регион — крупный университетский центр, мы очень надеемся, что университет будет рулить проектом. Надеемся, что там проект пойдёт ещё в сторону исследования и, если уж не сразу науки об аутизме, то, по крайней мере, исследования методик и описания их научным языком. В других регионах у нас есть отдельные куски мозаики.

— Я читала, что многие родители детей с аутизмом постепенно становились известными учёными, изучающими мозг и особенности РАС.

У нас тоже это началось. И у нас есть в Москве и Лиля Колпакова, и Евгения Лебедева. Это люди, ученые, которые на наших глазах становятся специалистами, а в скором времени, я надеюсь, будут большими, серьёзными учёными. Я ими бесконечно восхищаюсь.

«ФГОСы — это не Библия»

— А вообще, есть какая-то специфика, как адаптируются на российскую почву разные успешные кейсы, методики?

— Наша специфика есть. И она заключается в том, что у нас есть непреодолимые пока что противоречия между законодательством в сфере образования и теми методиками, которые нужно адаптировать. Понимаете, наш Федеральный закон «Об образовании» — один из самых прогрессивных в мире. Правда. Но его различные подзаконные акты вступают с ним в противоречие. То есть, грубо говоря, для ребёнка с РАС нужен индивидуальный образовательный маршрут. Нынешние ФГОСы, государственные образовательные стандарты, этот маршрут берут и стандартизируют. Да, по четырём уровням, но это всё равно стандартизация. Вот есть эти пресловутые 8.1, 8.2. 8.3. 8.4. Вот как оценивать, например, ребёнка (что бывает среди детей с аутизмом крайне часто), который по одному предмету берёт академические навыки абсолютно на уровне своих нормотипичных сверстников, а бывает, что и с опережением, а по другому предмету – нет? Очень часто это разница между математикой и письмом. Отлично берёт математику и совершенно не в состоянии писать. Или, например, замечательно берёт все художественные навыки – пение, танцы, рисование и так далее, а с чтением у него значительно хуже. В принципе, у этого ребёнка должен быть свой индивидуальный образовательный маршрут, где он своим темпом движется по тому, что у него хорошо получается, а то, что у него получается хуже, проходит медленнее. Но дальше это всё натыкается на аттестацию. Фактически получается, что в 9-м классе этому ребёнку закрывается возможность дальнейшего образования. То есть, он должен получить справку и дальше идти лепить глиняные горшки. А вообще-то, он мог бы быть программистом, например. Или, наоборот, композитором. Или аранжировщиком, или рисовальщиком компьютерной графики, или ещё кем-то. Вот все эти возможности ему в 9-ом классе закрываются из-за того, что не существует этого индивидуального образовательного маршрута. Он мог бы прекрасно сдать свою любимую математику, информатику или, наоборот, музыку, а с остальными предметами не получается у него.

— Что же делать с этими стандартами?

Менять ФГОСы. ФГОСы — это не Библия. Пытаться убедить государство, что это государству выгодно. Что вместо того, чтобы создавать своим руками фактического социального инвалида, подчёркиваю – социального, то есть, человека с ограниченными социальными возможностями, государство могло бы дать ему возможность стать абсолютно состоятельным в социуме, приносить пользу, создавать прибавочную стоимость, платить налоги. Вроде, логика понятная. Но такое количество всего надо под это изменить, что это всё происходит медленно и печально. То есть, со стороны кажется, что этого вообще не происходит.

«Мы даже не понимали, что на себя взвалили»

— Вы сказали, что вначале взвалили на себя непосильную ношу, а сейчас меняете схему работы. Какие вообще у вас были основные ошибки в начале пути?

— Ох, если начать перечислять наши ошибки, это мы с вами до ночи не закончим. Главная наша ошибка – это, собственно, «причинение добра», насильное благодетельствование во все стороны. Это прямо вот ужасная ошибка.

Вторая наша ошибка – в том, что мы сразу стали впихивать всем самые передовые, современные технологии, сервисы и так далее, совершенно не принимая во внимание, что нужно сначала в этом алфавите разобраться. То есть, мы сразу начали всем предлагать строить «Теслу» там, где ещё колесо не изобретено.

Люди будут повторять, как попугаи, но совершенно не понимать, что за этим стоит. Ошибкой было и то, что мы не понимали, как работает государственная машина. Нам было очень трудно привыкнуть к тому, что если у какого-то ведомства или учреждения меняется начальник, это означает, что всё надо начинать сначала. Первые годы нас это повергало в абсолютное отчаяние. Сейчас мы зубами поскрежетали, отряхнулись, пошли дальше. Ну, значит, будем сначала, что поделаешь. Это везде так. Если повезёт, что часть команды осталась, значит легче. А если совсем новая метла, то могут и вымести всех. Мы стали относиться к этому с некоторым фатализмом. Большой нашей ошибкой было то, что мы так легко впадали в отчаяние. Нам казалось, что всё бессмысленно, бесполезно.

Примерно раз в две недели каждая из нас рассылала всем письма с воплем: «Всё, я больше не могу. Я ухожу! Это бессмысленно, бесполезно. Я вас всех ненавижу!».

— Вы взвалили на себя максимально тяжёлую ношу.

Кампания фонда «Выход» «Будем людьми»

— Мы даже не понимали, что мы на себя взвалили. Мы только-только разобрались во всей этой политике. Мы взвалили на себя, с одной стороны, ориентирование в очень сложной интеллектуальной проблеме, потому что всё, что касается работы нашего мозга, – это сложнейшая наука.

С другой стороны, мы все здесь – интеллигентные, свободолюбивые девушки, а нам приходится ходить на совещания с людьми, с которыми мы последний раз встречались, разве что, на родительских собраниях и когда к директору вызывали. Но надо как-то находить общий язык.

С третьей стороны, это очень воспалённая поляна, потому что сервисов нет, ничего нет. Есть абсолютно несчастные, невротизированные до предела родители, запертые со своей проблемой. И есть, с одной стороны, старые советские специалисты, которые очень любят произносить тексты, вроде: «Я 25 лет занимаюсь аутистами, что вы мне тут будете объяснять?». Притом, что это специалисты, которые не читают ни на одном иностранном языке, например, и вообще не в курсе современной науки. А с другой стороны, есть шайка шарлатанов, которые пользуются родительской невротизацией и дезориентированностью просто для того, чтобы лупить деньги с них. И вот во всё это попали мы, такие красивые. Понимаете, романтизм и прекраснодушие в некоторых случаях оказываются чрезвычайно вредоносными.

— И какие ваши главные выводы после всех этих ошибок?

— Спокойн Е е надо быть, вот мой главный вывод.

— Как вы оцениваете, когда что-то изменится в этой сфере и вашей работе?

— Мы думаем, что лет через 10 у нас появится какая-то возможность фандрайзить не только на горящее всё кругом, а уже на научные исследования, а лет через 20 уже мы будем заниматься только этим.

«Государству выгодно с нами сотрудничать»

— Несмотря на то, что политические условия в стране вряд ли кардинально поменяются в ближайшие 10 лет?

— Понимаете, в чём дело, не надо из государства делать, с одной стороны, «красных дьяволят», а с другой стороны, кретинов.

Государство всё больше и больше осознаёт, что, на самом деле, наш «третий сектор» снимает с него некоторые нагрузки. Поэтому сотрудничать ему выгодно. И представить, что завтра нас всех запретят, посадят в тюрьму, повесят на столбах и так далее – это вряд ли.

— Вы сейчас начинаете кампанию про сочувствие. Как вам кажется, в эту сторону что-то меняется в людях, больше толерантности становится?

— Конечно меняется. При том, что принято считать, что наше общество – очень жестокое, на самом деле, наше общество очень низко информированное. И от этого возникают жестокость и неправильное поведение. Вспомните, ещё 7-8- лет назад темы инвалидности вообще не существовало. Ни в федеральном эфире, ни в СМИ. Мы когда начинали, ещё 4-5 лет назад, затащить к себе СМИ на этот разговор было практически невозможно. Всё держалось исключительно на личных связях. Сейчас же эта тема – абсолютно естественная, нормальная. Всё больше людей вовлекается в благотворительность, очень много молодых приходит в эту сферу. В прошлом году на прямой линии с президентом был задан вопрос об аутизме.

И президент ответил. От одного того, что из уст президента прозвучало слово «аутизм», у нас, помимо всех других родительских воплей (потому что для родителей было чрезвычайно важно, что про их детей вообще говорят), пришло одно письмо, совершенно душераздирающее.

Нам написала мама и рассказала историю про то, как она выходит на детскую площадку всегда вечером, попозже, когда поменьше детей и родителей, потому что их с этой площадки гонят. И вот она выходит вечером того же дня на эту площадку со своим аутичным ребёнком, и к ней подходят две мамы, которые до этого были чрезвычайно нетолерантны по отношению к ее семье, и спрашивают: «А вот у вашего мальчика аутизм?» «Да», — говорит она. «Это вот то, о чём сегодня говорил президент?» «Да»,- говорит она. «Мы хотим, чтобы наши дети с ним поиграли». Вот прямой эффект. Да, это, вроде бы, какая-то кривая схема. Но, с другой стороны, во всех обществах, всегда инклюзия возникала при прямых усилиях сверху. При усилиях элит – интеллектуальных, управленческих, научных. Оно вот так вот происходит.

— А вы чувствуете волю сверху, волю продолжать эти усилия?

— Ну, вообще-то, да. У нас новый министр образования говорит об инклюзии просто через раз. Вице-премьер Ольга Юрьевна Голодец считает, что в этой работе сделано очень мало, а должно быть значительно больше. На федеральном уровне мы ни разу за последние года два не слышали какого-то слова, от которого можно было бы вздрогнуть. Да, это всё происходит значительно медленнее, чем нам хотелось бы. Но значительно быстрей, чем мы могли предполагать.

— А есть какие-то страны, на которые вы ориентируетесь, которые в этом плане пример?

Ориентироваться на страны бессмысленно. Это знаменитые стихи Козьмы Пруткова «Желание быть испанцем». У меня есть желание быть испанцем. «Дайте мне мантилью, дайте мне гитару». Но от этого я испанцем не становлюсь. В образовании очень передовой опыт в Израиле, в Америке, в Скандинавии. В социальной работе или, например, в государственной поддержке чрезвычайно передовой опыт у Бангладеш. Там совершенно неожиданная география. Куба – в медицине. А Национальный протокол – в Аргентине. Мне кажется, что надо брать лучшее у всех и делать, примеряясь к нашим реалиям.

«Реформаторские задачи — всегда интересны»

— Что вас лично продолжает мотивировать в моменты, когда опускаются руки?

— Меня эти задачи мотивируют интеллектуально: это интересно. Интересно и как проблема, и как способ построить это сотрудничество с государством. Очень сильно мотивирует сочувствие к родителям, вообще к семьям. Потому что, когда руки опускаются, думаешь: ну, хорошо, у меня опускаются руки, а им-то как жить? Разбежаться и двинуться головой об стену? Мотивируют самые разные вещи. То, что команда у нас хорошая.

— А не жалеете, что вы так активно влились в работу в фонде, фактически отказавшись от режиссуры?

— Знаете, я однажды спросила у Чулпан: “Скажи, пожалуйста, с какой частотой тебе приходится жалеть о том, что ты ввязалась в это всё?”. Она ответила: “Ну, знаешь, в первые годы было каждый день, потом раз в неделю, сейчас – где-то раз в два месяца”. То есть наблюдается положительная динамика.

А потом мне та же самая Чулпан сказала, что бывают моменты, когда ей в фонде интереснее, чем в кино и театре. Я её очень хорошо понимаю.

— А у вас как с балансом фонд-кино?

— Сейчас фонда больше, чем кино. Летом, надеюсь, пойду снимать картину – оставлю всё на девушек. Когда выпадаю из жизни фонда, например, уезжаю в отпуск, то к концу отпуска начинаю скучать по этой работе.

— Насколько вам самой эта профессия кажется интересной?

Благотворительность? Чрезвычайно интересна. Реформаторские задачи — всегда интересны.

— Вы в фонде занимаетесь много GR. Насколько вам помогает ваш ресурс, то, что вы жена Анатолия Борисовича Чубайса?

Иногда помогает, а иногда мешает. Есть люди, для кого это может быть, наоборот, абсолютно отрицательной характеристикой. Тут, скажем, больше помогает моё телевизионное прошлое. То, что мне не всегда нужно подробно представляться. Хорошо, конечно, что жены богатых людей занимаются благотворительностью, это лучше, чем если бы они тратили деньги в Куршавелях, пусть даже эта благотворительность с некоторым театральным заламывание рук, может быть это все таки, как то поможет ее нынешнему супругу, когда он предстанет на суде перед Богом, и будет держать ответ за все то, что они, с сотоварищами, молодые, да дерзкие, с саркастическими улыбочками на лице, сделали со страной в девяностые.